Mi madre tuvo demencia senil tipo Alzheimer. Empezamos a darnos cuenta de que tenía pequeños olvidos, una creciente ansiedad y miedo a que nos pasara algo malo durante el viaje de celebración de las Bodas de Plata de mis padres. Fue muy duro para todos, sobre todo para mi padre, que era médico y se daba cuenta que no podía ayudar al amor de su vida, con esa enfermedad que le estaba tocando enfrentar. Tardamos en convencer a mi padre de llevarla a un médico especialista. Cuando la diagnosticaron nos dijeron que tenía “demencia senil tipo Alzheimer”. Comenzábamos a estudiar el tema.
Yo leí un libro, que me ayudó mucho a sobrellevar los años que nos esperaban. En el primer capítulo ya te avisaban de que tenías que darte cuenta de que la persona que conocías ya no está, que tienes que aprender a relacionarte con una nueva persona. Yo hice el duelo por mi madre y aprendí a quererla a través de la evolución que iba a tener. Fue lo mejor que pude hacer, porque en realidad, muchas personas, viven alrededor de personas que padecen enfermedades mentales, con mucha tristeza, angustiadas y sufriendo, ya que no aceptan que la persona que conocían ya no está. Quiero poner el ejemplo de una de las historias que leí, sobre esta enfermedad:
Un señor, de 85 años, siempre llevaba a su esposa de la mano. Cuando le preguntaron porque ella siempre iba con la mirada perdida, él contestaba que tenía Alzheimer. Y, le preguntaban, por qué no la dejaba en casa, ¿le extraña si la deja? él contestaba: Ella no recuerda... Ya no sabe quién soy, hace años que no me reconoce. ¿Entonces, porque la lleva siempre contigo? el contestaba:
ella no sabe quién soy, pero yo sí sé quién es ella, ¡el amor de mi vida!".
Aprendimos que el nombre de la enfermedad que padecía mi madre era demencia, pero que tenía muchos apellidos. Las demencias que destruyen las neuronas son tipo Alzheimer. Las no degenerativas, no son progresivas, se pueden detener, son las demencias tóxicas, por consumo de alcohol, por ejemplo. Se estima que la demencia, con el apellido “tipo Alzheimer”, afecta del 2 al 4% de la población mayor de 65 años, pero el porcentaje aumenta en mayores de 75 años y se da más en mujeres que en hombres. También hay un componente hereditario, aunque no siempre se hereda. Diagnosticar la demencia puede ser difícil porque no hay ninguna prueba que la diagnostique con certeza. No todas son "seniles" ni todas son “tipo Alzheimer”.
En términos generales, envejecer es uno de los factores de riesgo más grandes. La mayoría de las demencias son irreversibles, pero hay tratamientos que ayudan a controlar sus síntomas y mejorar la calidad de vida. Las personas van perdiendo su capacidad para realizar las funciones cotidianas, afecta a la memoria, el pensamiento, la orientación, la comprensión, el cálculo, la capacidad de aprendizaje, el lenguaje y el juicio. La mejor estrategia para retrasarla es "fomentar la actividad física y cognitiva en edades medias de la vida”.
La demencia tiene 7 fases y, aunque es difícil determinar un tiempo de evolución, nos comentaron, que cada fase puede tener una duración aproximada de dos años:
1. La primera fase, comienza con un deterioro de la capacidad mental y la mayoría de las personas mayores la tendran, aunque a veces los síntomas no son tan evidentes.
2. La fase dos es cuando ya presentan perdidas de memoria, propias del envejecimiento, como nombres de lugares o personas y de la memoria cercana. En esta fase se necesita empezar la prevención y la estimulanción.
3. La fase tres ya implica un deterioro leve, que implica tener problemas para realizar varias tareas a la vez, resolver problemas o para tomar decisiones. Puede que les cueste recordar hechos o conversaciones recientes y pierden agilidad mental. Se pueden conmenzar a desorientar, tener olvidos frecuentes, no pueden mantener la atención. Todavía no se puede decir que haya un demencia, pero hay muchas probabilidades de que la haya.
4. La Demencia leve es el inicio de la demencia senil, como tal. Aquí se juntan problemas graves de memoria, incapacidad para el manejo cotidiano, que llevan a alteraciones de su personalidad. Es un momento muy triste, porque ellos se dan cuenta de que algo les pasa y sufren mucho, porque son conscientes y se dan cuenta que la cabeza se les está yendo. Es muy dolorosa esta fase, con episodios de impotencia y rabia. Otros síntomas son:
Olvidar nombres de personas que acaban de conocer.
No encuentran objetos cotidianos como las llaves, el celular o el bolso.
A veces no encuentran las palabras adecuadas para expresarse.
Se olvidan de las citas y reuniones.
Empiezan a tener problemas para manejar el dinero.
5. Demencia moderada, es una fase intermedia, donde empiezan a necesitar más y más la ayuda de otros, sobre todo para las actividades de la vida diaria, como cocinar, limpiar, llamar por teléfono o usar el dinero, etc.
Olvidan conversaciones recientes.
No saben en qué fecha estan.
Se les cambia el carácter, se desaniman, frustran y enojan.
En los grupos se aísla y no participa.
Aparecen desorientaciones y ya no se puede dejar que caminen solos.
6. Demencia moderadamente severa, el trastorno empeora y los síntomas se agravan. La demencia sigue avanzando y aumenta la dependencia ya que necesita una ayuda constante y atención de uno o más cuidadores, durante todo el día. También pueden aparecer:
Pérdida de habilidades sociales y cambios de personalidad, que puede llevar a comportamientos incorrectos en público y, a veces, agresivos.
Problemas para comunicarse y para decir nombres de objetos familiares.
Pueden perderse con frecuencia.
Dificultad para realizar actividades que exigen pensar.
Pierde la capacidad de evaluar actividades peligrosas.
Cambia su patrón del sueño, pueden sufrir alucinaciones, delirios y posiblemente lleguen a la depresión.
Aparecen trastornos de conducta, se alteran, deambulan y pueden delirar (es frecuente que consideren que les roban o que las personas cercanas les hacen cosas malas).
7. Demencia severa que es la última fase. En los casos muy graves ya no son capaces de comer, bañarse o vestirse, ya casi no reconocen a familiares cercanos o entender lo que les dicen. También puede que ya hayan perdido la capacidad de moverse o manejar sus manos, mantener la atención, etc. Suelen pasar mucho tiempo en la cama o en silla de ruedas, necesitan ya ayuda para todo y una atención constante. Además, puede ser que:
Ya no se reconoce a sí mismo.
La comunicación de cualquier tipo se va perdiendo.
Puede perder la facultad de tragar.
La demencia ataca la mente, pero también ataca el cuerpo, normalmente, van adelgazando mucho, se van enfermando de distintas cosas (gripes, infecciones urinarias, neumonías). Con cada enfermedad o medicamento que se les da, van disminuyendo sus capacidades cognitivas (bajando escalones en esta escala de 7 fases) y deteriorándose aceleradamente. Esto hace que, por lo general, mueran de estas otras enfermedades, no de la demencia. Recuerdo muy bien, cuando nos dijeron que lo que teníamos que esperar es que se fuera convirtiendo, poco a poco, en una niña pequeña, cada vez más pequeña y, así fue, hasta que ya no se pudo valerse por si misma, ni darse a entender.
Los expertos solo recomiendan, como prevención de las demencias, que nos centremos en los tres pilares de una buena salud: actividad física, un buen descanso y una dieta equilibrada. Es decir, que tengamos una vida saludable y socialmente activa para tener un buen envejecimiento.
La demencia es una enfermedad muy dura, que afecta a todo el entorno familiar, tanto emocional, social como económicamente. Nosotros fuimos afortunados, porque pudimos darle a mi madre todo el apoyo que necesitó, en cada una de estas fases. Lo más difícil fue darle la comprensión que se necesita en estos casos, porque es una enfermedad muy desconocida y difícil de detectar, entonces, durante las fases iniciales, a veces pasa desapercibida y no se trata a las personas con el apoyo necesario. Los médicos no saben tampoco como aconsejar a los familiares.
Además de lo que sufren las personas que la padecen, hay que mantener un buen espíritu y manejo de las emociones, para poder sobrellevarla. Aceptar la situación frente a la familia y al entorno social es fundamental. No exigir a la persona, más que lo que pueda dar en cada etapa, es la mejor estrategia y, en las fases avanzadas, no llevarle la contraria, porque no lo comprenden y se confunden mucho. Es mejor distraerlos, de lo que se empeñan en hacer, que llevarles la contraria.
Ármate de amor, paciencia y pide mucho apoyo a tu alrededor, para que la propia enfermedad, no afecte también a los cuidadores (tema que requiere una conversación aparte).